Događaj povodom obeležavanja Međunarodnog dana fenilketonurije (PKU) održaće u petak, 27. juna, periodu od 12 do 14 časova, u Kulturnom centru Novog Sada (Katolička porta 5).
Tokom događaja biće predstavljene priče porodica koje žive sa fenilketonurijom, uz prostor za razgovor i razmenu iskustava o svakodnevnim izazovima koje ova retka bolest nosi.
Događaj je deo šire kampanje podizanja svesti u okviru projekta BRoMoLoGoS.
Sagovornici u razgovorima će biti:
Bojana Mirosavljević, predsednica udruženja “Život”, na temu značaja novorođenačkog skrininga (Gatrijevog testa)
Ana Jokić i Tamara Maksimović Vujić, iz centra “Par”, odgovaraće na pitanje koliko je važna psihološka podrška kada se porodica suoči sa dijagnozom retke bolesti?
Stefan Živković, koordinator projekata NORBS (Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije) biće sagovornik na temu sistemske podrške države u ostvarivanju i zaštiti prava pacijenata sa dijagnozom retke bolesti
Gradovi Beograd, Novi Sad i Niš dali su podršku obeležavanju ovog dana tako što će u petak, 27. juna, u večernjim časovima osvetliti svoje prepoznatljive zgrade i spomenike zelenom i plavom bojom – simbolima PKU zajednice. Osvetljenje će trajati do svitanja 28. juna.
Fenilketonurija (PKU) je autozomno recesivna urođena bolest uzrokovana nedostatkom aktivnosti enzima fenilalanin hidroksilaze (PAH), koji katalizuje pretvaranje fenilalanina u tirozin. Zbog mutacije gena PAH i kao rezultat smanjene aktivnosti enzima, fenilalanin nije hidroksilisan, što rezultira visokom koncentracijom fenilalanina u telu. Povišen fenilalanin otežava razvoj centralnog nervnog sistema i izaziva mentalnu retardaciju kod dece sa PKU. Više o ovoj volesti možete pročitati OVDE.
Izvor: mojnovisad.com
Foto: Arhiva
